2022/01/13

好好活下去—”我是賽伯格-彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄“讀後心得

 

”我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄“讀後心得
圖片取自網路


你還記得Ice Bucket Challenge(冰桶挑戰)嗎?這是為漸凍人募款的活動。這本2021年出版、原文書名為 Peter 2.0: The Human Cyborg 的內容,講述的就是作者Peter Scott-Morgan自身的經歷。他是一位科學家,卻罹患了ALS(amyotrophic lateral sclerosis, 漸凍症);在他之前,此病症最廣為人知的病人是已過世的知名物理學家Stephen William Hawking。Peter不願意自己的靈魂禁錮在慢慢僵硬的身體裡,所以決定以自己的專業親身試驗,來研究如何藉由現代科技提升重大傷病人士的生活品質。

Cyborg 賽伯格

所以他要成為Cyborg(賽伯格,這定義是指「身體裡植入機器」的人。因此裝了心律調節器的人也可以被稱為是賽伯格)。只是Peter要變成Peter 2.0,他的部分大腦和所有外在性格,都會以電子設備合成的方式產生。他拒絕進入以前漸凍人活得生不如死的窘況,寧願用虛擬化身、腦機介面、人工智慧⋯等眾多創新的科技,代替他生活在這個世界上。用Peter的話來說,就是大多數人用虛擬實境來逃避生活,而他是要利用虛擬實境來奪回自己的人生;也因為這本書的描述,我才真的相信AR、VR或是腦機介面這些東西,不是唬弄人的玩意兒,而是可以幫助像漸凍症這類病人改善生活品質的技術。

醫界有人質疑有人挺

倫敦的醫師聽到Peter在身為漸凍症前期病人時,就主動提出要做胃造廔術、膀胱造廔術和結腸造口術這樣的要求,不但心生質疑且執意不肯幫他動手術。Peter只好轉向Devon國民保健署尋求協助,也讓他找到了身為「西南半島漸凍症臨床總護理長/照護網絡協調員」的Tracy。Tracy以其豐富的照護經驗及開放的心胸,願意幫助Peter在病程進入困境之前,先做好必要的準備,並且也聯繫了其他相關的醫療人員,給予Peter相當多的協助。

令人眼眶紅的話

Peter在青少年的年紀,就知道自己是一位同性戀。很幸運地,在1979年遇到了他的人生伴侶Francis,並在2005年12月21日,也就是英國「公民伴侶關係法」生效的第一天,成為第一對進行結婚儀式的新人。

Francis在得知Peter的病況之後,就一直支持他,從未想過逃避或放棄,這是我覺得貫穿在本書之中,讓我非常動容且敬佩的地方。沒錯!他們也曾經相擁而泣,但最終還是以樂觀的心態及務實的行動,去面對現實生活給他們的挑戰。所以現在那些動不動就把離婚掛在嘴上或是付諸實行的男女們啊~你們到底有沒有把婚姻當一回事?😎

與人交談應該是最簡單的社交互動,但對漸凍人來說,正常說話是一件越來越不可能的任務。Peter告訴他的另一半,未來Peter 2.0跟他說話時,都是人工智慧系統在跟他對話。但是Peter有特別補充:「你只要聽到我說『我愛你』,就知道我的精神依然存在。」 哎~看到這段話,我頓時眼眶就紅了⋯。

後來,Peter必須接受喉切除術,要想好他能夠發出最後一次聲音時,要說些什麼?果不其然!他在手術台上說的最後一句話是:I love you, Francis(我又掉淚了⋯⋯😭)

沒有死亡這回事?

Peter也跟Francis聊到死亡這件事。在書中Peter的想法是,如果虛擬化身在多年後有長足的進步,那麼肉體即使死亡,虛擬化身還是可以長伴在家人身邊,讓家人多少感到安慰而非空虛寂寞。我在想:長生不老就是這個意思吧!這在將來會不會又變成虛擬世界的社會問題?因為人太多了啊!不過這是以後要煩惱的事吧!😉

成立慈善基金會

Peter後來決定成立Scott-Morgan Foundation(史考特-摩根基金會),想結合大企業的力量,以道德方式運用人工智慧、虛擬實境⋯⋯等高科技技術,為所有因為年齡、疾病或殘障,而在身體上受限的族群提升行為能力及促進健康。他也在2020年成為英國電視頻道Channel 4的紀錄片主角,片名為 Peter:The Human Cyborg。




影音檔取自YouTube





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