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| 圖片取自網路 |
其實未打開這本書之前，我並不知道這本書是一位罕病患者的文字結晶。
世界根本不在乎
在書中最讓我感慨的一句話，是作者在書中寫到：世界根本不在乎！
是的！你的疾病、你的痛苦、你的心酸，都是你自己的事，世界還是一樣的在運轉，根本不在乎。所以呼天喊地或是暗自垂淚，都是自己的選擇，都是自己要面對。
由於 NF2 這一種罕見疾病是在各處都有可能生出腫瘤，所以病人無法得知自己將要面對的是失明、失聰還是癱瘓？作者一直都把自己的人生活得很緊湊，手術開刀前向家人交代遺言更已經是司空見慣的例行公事。
一定沒事的
作者提到，有時朋友們會安慰式的說著「一定沒事的」，其實聽在病人耳裡，實在不怎麼悅耳。老實說，換作是我，我也不會領情。
因為明明就有事！明明就是連張開嘴巴都痛；明明就是眼睛都無法閉合；明明就是連走路都需要別人攙扶；明明就是 30 秒的化療，要抱著馬桶吐 3 個小時⋯⋯。
有的時候，還是別給病人一些無謂的說詞吧！
家屬也辛苦
看到作者的描述，我深知家屬也一定非常的辛苦。如果不曾成為病人的家屬，永遠無法體會那種心理與生理上的折磨。
看到作者說，他的岳父母在還沒有將女兒嫁給他之前，從來不曾問過他做什麼樣的工作？如何賺錢養活一個家庭？只是很貼心的關心著他，會在術後幫他準備一些養生食物，我就覺得他的岳父母還真偉大！當然他的老婆也很不容易，我相信他們這樣一路走來，絕對是不足以外人道也的辛苦。
人生可以很長，也或許會很短。吳東軒說：人生很難，就想活成喜歡的樣子。而未被罕病折磨的我們，應該也要把自己的人生活成喜歡的樣子。
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