2021/02/21

“我發瘋的那段日子:一個大腦疾病真實案例”讀後心得

圖片取自網路


原文書名是Brain on Fire: My Month of Madness,2012年出版。中文版第一次是在2015年出版。作者是New York Post的記者Susannah Cahalan,書中盡是她的親身經歷,描述在2009年,當時24歲的她得了罕見疾病後,差點被關到療養院的故事。

被誤診是一種悲哀


打開封面就看到,作者寫了「獻給那些 沒有診斷出來的人」。看完內容,真心覺得,若是被誤診的人,該有多麼痛苦及悲哀!因為在當年,這是一種罕見的自體免疫性疾病(現在由於本書作者的推廣,而讓越來越多醫生及民眾了解此病),病程的演進會讓旁人認為病人成為了精神病患者(現稱思覺失調症)。若沒有對症下藥,就是被關進療養院,同時也有致死的可能性⋯⋯。

抗NMDA受體自體免疫性腦炎

這種病叫做 Anti-N-methyl-D-aspartate receptor encephalitis『抗NMDA受體自體免疫性腦炎』。

由於病人會癲癇發作,而且有像躁鬱症的病徵,會幻聽、妄想,行為舉止跟正常時期可說是判若兩人。對於家屬來說,更是痛苦不堪。因為完全不知道到底發生了什麼事,只能猜想是不是跟壓力大有關,導致病人精神崩潰。但做了各種生理學上的檢查,卻都是正常,查不出任何病因。

幸好作者遇到了一位仁心仁術的醫師Souhel Najjar,他做了個畫時鐘的測試,發現作者是大腦發炎,進而做了大腦切片,確認是自體免疫疾病作祟,最終發現是抗NMDA受體自體免疫性腦炎。

作者癒後積極讓大眾明暸此病

作者非常的幸運,藉由長期的治療,存活了下來,還寫文章、出書,同時推廣讓更多人知道這種罕見疾病。她也知道自己因為有著保險的給付,所以能嘗試各種治療,但在世界各個角落,是否有人沒有辦法得到這麼好的醫療照顧而被關在療養院或離開世界呢?這真可說是每人命運大不同啊!😔

本書敘述了作者的抗病過程、家屬的辛酸、親友的無奈以及男友不離不棄的支持,很值得一看!



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